Es lo que manifiesta, Marcos Mendoza, Presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AME), quién opinaba sobre el caso Bianca. La niña se volvió de interés público tras la masiva campaña de recaudación que realizaron sus padres a fin de recaudar fondos para un tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal, y más aún después del Dictamen negativo por parte de la Comisión Nacional de Bioética.

Mendoza, comentó que el tratamiento de Zolgensma, que los padres de Bianca están tratando de conseguir, tiene un cierto grado de peligrosidad, alegó que se debe de cumplir unos requisitos para la aplicación de dicho fármaco, puesto que, si la enfermedad ya avanzo a nivel neuronal, no tendría la efectividad, si se tomara a tiempo, es por ello que los padres se encuentran desesperados, aseguró.

Comento, además, que como padre de dos niños con padecimiento de AME, considera que la lucha es larga y que el Estado Paraguayo debería de apoyar dichos tratamientos. Dijo que el Sistema de Salud tiene la obligación de crear unos fondos a favor de la lucha de enfermedades raras y complejas.

Afirmó que esto demuestra la deficiencia del Ministerio de Salud. Comentó que existen 46 casos de AME, confirmados en Paraguay, sin contar los números de casos no confirmados.