Tania Maíz, madre de Bianca nos relató la felicidad y tranquilidad que sienten como padres, tras conseguir un compromiso por parte del Ministerio de Salud para que la niña que padece Atrofia Muscular ESPINAL (AME), pueda conseguir el costoso Zolgensma, medicamento que debe aplicarse antes de los dos años.
Mencionó que el pedido en sí del medicamento es todo un proceso, que ya inició hoy, con la inscripción del médico tratante de Bianca, y el apoyo del Gobierno. “Hoy la podemos disfrutar, la tenemos en la casa y por fin tenemos esa paz mental y la tranquilidad al conseguir el apoyo del Gobierno. Agradezco a los padrinos de Bianquita, sin ellos no lo podríamos haber logrado” afirmó la madre de Bianca.
Aseguro que les fue difícil contactar con el laboratorio extranjero, fabricante del medicamento, puesto que requerían la intervención del Gobierno como mediador para poder proveer. El Zolgensma debe ser aplicada a la niña antes de que cumpla los dos años, como es recomendado por los expertos que prescriben el medicamento para el tratamiento.
Tania Maíz, se refirió a la decisión tomada por la Comisión Nacional de Bioética, quienes consideraron que Bianca no sería pasible de recibir el medicamento que requiere para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME), indicó que fue un acto negligente y con mala intención, de personas sin ética.
Alegó, además, que el Ministerio de Salud y el de Hacienda se comprometieron a iniciar finalmente los procesos necesarios.
