El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAMEPY), Marco Mendoza, en contacto con PDS Radio-TV digital refirió que la pequeña Erica, quien padece de la enfermedad en su forma más grave, necesita de manera urgente una tubuladura pediátrica, que lastimosamente el sistema de salud no les puede proveer.
Refirió que la pequeña de casi 4 años, además de la enfermedad que padece, actualmente se encuentra internada con un cuadro de neumonía y que requiere ser conectada a un respirador, atendiendo a que su cuerpo se encuentra sumamente debilitado.
Refirió que en centro asistencial donde se encuentra internada la niña, cuentan con muchísimos respiradores, pero que de nada les sirve por no cuentan con la pieza fundamental para realizar la conexión.
Señaló que el traslado de Erica a otro hospital puede ser contraproducente, por la distancia que implicaría el traslado sin respirador y además porque todos se encuentran colapsados a causa del covid-19.
Lamentó que hasta la fecha el Ministerio de Salud no haya cumplido con Ley N.º 4392/11 “Que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), modificada por la Ley N.º 6703/20, alegando que existe un “problema jurídico”.
Por último agregó que “los miembros de la Asociación contactaron con la viceministra Lida Mercedes, con el ministro Borba, se derivó con el director del Hospital Regional y este mandó preparar el espacio para que la niña acceda al respirador y ahora no encontramos con que no hay tubuladura”.
En la República del Paraguay 51 personas sufren de Atrofia Muscular Espinal (AME), de los cuales 4 son mayores de edad y el resto son niños y adolescentes.
